Esther, de moeder van Luuk, was ruim 29 weken zwanger toen haar vliezen braken. Ze vertelt dat zij en haar man Robert in een achtbaan belandden. Esther: “Luuk werd na 30 weken geboren, veel te vroeg dus. Hij moest in de couveuse, maar ondanks dat hij zo prematuur was, deed hij het goed.” Na een aantal dagen kreeg Luuk een scan van zijn hersenen. Dat is protocol bij kindjes die veel te vroeg geboren zijn. “Op die scan waren twee plekjes te zien wat zorgelijk was. Ons werd verteld dat dat cerebrale parese was en dat Luuk links verlamd zou zijn. Wat dat precies zou betekenen, wisten we toen niet, omdat geen arts ons kon vertellen hoe zijn hersenen zich zouden ontwikkelen”, vertelt Esther.

Pittig ventje

Luuk heeft een pittig karakter. Al van baby af aan wilde hij meer dan zijn lijf kon, vertelt Esther. “Net als alle andere baby’s wilde Luuk op een gegeven moment gaan zitten. Toen dat niet lukte, frustreerde hem dat enorm. Nog voor zijn eerste verjaardag gingen we met hem naar een revalidatiearts. Ook deden we veel oefeningen met Luuk thuis. Daardoor is de verlamming aan zijn linkerzijde redelijk binnen de perken gebleven, gelukkig.” Ondanks alle therapieën die Luuk als baby en peuter had, ging hij naar een ‘gewoon’ kinderdagverblijf. Zijn ouders overwogen ook een reguliere basisschool, maar kozen toch bewust voor speciaal onderwijs voor hun zoon. Esther: “Luuk heeft iedere week fysio-, logo- en ergotherapie. Op het speciaal onderwijs krijgt hij deze therapieën onder schooltijd. Dat is fijn voor hem, maar ook praktisch voor de rest van het gezin. Reguliere basisscholen hebben doorgaans geen aangepast toilet of aangepaste speeltoestellen op het schoolplein. Ook verwacht ik niet van een leerkracht met dertig leerlingen dat ze een kind als Luuk de zandbak in tilt of continue helpt met bijvoorbeeld schrijven. Op Luuks school is er zorg en hulp die bij hem past.”

Geen spontane speelafspraken

De keerzijde van het speciaal onderwijs ten opzichte van een school in de buurt is dat Luuk lang onderweg is. Ook wonen al zijn vriendjes verspreid in de regio en dus niet in de buurt. Esther: “Doordeweeks is dat niet zo’n probleem, want als Luuk rond drie uur thuiskomt is hij te moe om nog te spelen. Door zijn handicap kost alles gewoon meer energie. Maar in de weekenden en schoolvakanties vergt het wel wat plannen en organiseren om voor Luuk een speelafspraak te regelen.” Luuks zesjarige broertje Noud gaat in de buurt naar school. Ook na schooltijd of in de weekenden zoeken de kinderen elkaar op voor een potje voetbal of ze spelen in de speeltuin. Esther: “Luuk beseft nu steeds meer dat hij dat nooit gehad heeft en hij vindt het ook wel jammer dat hij die spontane aanloop van vriendjes niet heeft. Aan de andere kant: hij gunt het zijn kleine broertje wel.”

Luuk gamet, net als de meeste kinderen van zijn leeftijd, graag. Ook zo komt hij in contact met leeftijdgenootjes. Esther: “Via het revalidatiecentrum kent hij een jongen die aan de andere kant van Nederland woont. Regelmatig spreekt hij met hem af om samen te gamen. Ik vind het fijn dat hij zo in contact is met andere kinderen.” Zijn controller gebruikt hij alleen met zijn rechterhand. Dat heeft hij zichzelf aangeleerd. Voor Luuk is dat de normaalste zaak van de wereld. “Wat hij wel vervelend vindt is als hij daar vragen over krijgt of als dat benoemd wordt. Niet iedereen hoeft altijd alles te weten, zegt hij dan”, vertelt Esther.

Toekijken naar spelende kinderen

Speeltoestellen omringt met zand of houtsnippers: met een rolstoel kom je daar niet doorheen. De meeste buurtspeeltuintjes zijn ontoegankelijk voor kinderen in een rolstoel. Ook speeltoestellen als een schommel of glijbaan zijn vaak onveilig en ongeschikt voor veel kinderen met een beperking. Esther: “Die ontoegankelijkheid heeft ons er nooit van weerhouden om met Luuk naar een speeltuin te gaan, ook al kan hij er niet zoveel. We tillen Luuk gewoon op die schommel. Maar het is natuurlijk leuker als ook kinderen zoals Luuk zélf mee kunnen doen in plaats van altijd geholpen moeten worden of moeten toekijken hoe andere kinderen spelen.”

Formule 1 coureur

Ondanks dat Luuk in een rolstoel zit en daardoor sommige dingen niet kan, kijkt hij zelf vooral naar wat hij wél kan. “Luuk weet dat zijn handicap nooit over gaat, maar hij probeert er zo goed mogelijk mee te leven”, vertelt Esther. Van jongs af aan is Luuk een groot fan van Formule 1. Toen hij een jaar of zes was, hoorde hij dat kinderen op het circuit in Zandvoort mee konden rennen. Dat wilde hij ook! Esther: “Luuk was destijds net begonnen met Frame Running, bij de atletiekvereniging. Hij kwam qua energie en spierkracht toen nog niet eens onze straat uit met zijn runningframe. Hij is fanatiek gaan trainen en bouwde zo conditie op. Nog geen jaar later liep hij met zijn runningframe 900 meter in het circuit Zandvoort. Daarna was hij natuurlijk megatrots én gesloopt. Het illustreert Luuks enorme drive.”

Deze link opent in een nieuwe tab

Kom tijdens de Week van het Gehandicapte Kind in actie!